Η συζήτηση για το κοινωνικό κεφάλαιο των disabled ατόμων έχει ξεκινήσει ήδη από τη δεκαετία του 1980 όπου τονίστηκε η σημασία αυτού του όρου για την επισήμανση ενός φάσματος κανονιστικών διπόλων, τα οποία προσκολλώνται στο κοινωνικό και ατομικό σώμα δημιουργώντας ταυτόχρονα πολλαπλές κατηγορίες εξαίρεσης που αποδίδουν δύναμη και προνόμια στην κανονικότητα. Ως εκ τούτου, το γεγονός ότι τα disabled άτομα πλησιάζουν αρκετά σε ό,τι ορίζει η κανονικότητα καθιστώντας τα δύσκολα να οριστούν (πράγμα που προκαλεί κοινωνική ανησυχία), καθιστά απαραίτητη την ανασυγκρότηση κανονιστικών μύθων όσων αφορά το σώμα, τη σεξουαλικότητα, την θηλυκότητα, τη μητρότητα, καθώς οι τυποποιημένες πολιτισμικές αφηγήσεις του disability οφείλουν να παράγουν υποκείμενα μέσω διαφοροποιημένων και σεσημασμένων σωμάτων, κυρίως μέσω δεικτών ταυτότητας σαν able-bodied, υγιείς, όμορφ@, ικανο@, σεξουαλικ@. Ανάμεσα, λοιπόν, σε ιδρυματικούς λόγους όπως αυτοί της ιατρικής ή των κοινωνικών πολιτικών, υπάρχουν διαδεδομένες υποθέσεις ότι τα disabled άτομα, και ειδικότερα οι γυναίκες, δεν έχουν σεξουαλικές επιθυμίες. Συγκεκριμένα, το intersection μεταξύ φύλου, σεξουαλικότητας και disability δημιουργεί ένα σύστημα καταπίεσης ενάντια στα σώματα των disabled γυναικών τόσο ως λόγος (discourse) όσο κι ως ύλη, ενώ η καρτεσιανή αντιπαραβολή καθιστά το γυναικείο σώμα «ανεξέλεγκτο» και σαν τέτοιο θα πρέπει να ελεγχθεί και να επιτηρηθεί από τα ίδια συστήματα αναπαράστασης που έχουν νομιμοποιήσει την καταπίεσή του. Αυτό το intersection, σύμφωνα με τα πολιτισμικά στερεότυπα, αποτυγχάνει να επιτελέσει την ετεροκανονική (ή/και την ομοκανονική) μήτρα όπου συγκεκριμένοι μορφοσωματικοί περιορισμοί που δεν συνάδουν με τις κυρίαρχες αφηγήσεις για το τι συνιστά ένα «ικανό» σώμα διαταράσσουν μια «αρμόζουσα» επιτέλεση σεξουαλικότητας, ενώ την ίδια ώρα θεωρούνται αναπόφευκτες συνέπειες του disability. Το τι με εκπλήσσει όμως είναι το ότι αυτές οι ableist υποθέσεις οικειοποιούνται και οριοθετούν την πολιτισμική νοητότητα τόσο των disabled όσο και των non-disabled ατόμων. Αυτή η οικειοποίηση (colonization) θα μπορούσε να διαβαστεί υπό την έννοια της κυβερνητικότητας (governmentality), η οποία έχει να κάνει με περίπλοκες σχέσεις ανάμεσα στους κυρίαρχους θεσμούς και τους πληθυσμούς, ενώ κύριό της χαρακτηριστικό είναι ότι επιβάλλεται στα άτομα μέσω εξω-θεσμικών τακτικών, οι οποίες εσωτερικεύονται οδηγώντας σε αυτο-ρυθμιστικές πρακτικές (Foucault, 2001). Άρα, το intersection μεταξύ σεξουαλικότητας και disability χρειάζεται αυτού του είδους ρύθμιση, καθώς διαταράσσει την κοινωνική τάξη και συνοχή στο βαθμό που η ίδια η σεξουαλικότητα έχει από καιρό υπάρξει στην καρδιά της κυβερνητικότητας, ενώ την ίδια στιγμή αφού δεν αποτελεί κομμάτι του κοινωνικού φαντασιακού απαιτεί διαρκή αυτοεπιτήρηση, αυτορύθμιση και αυτοέλεγχο.
Πέραν του κοινωνικού κεφαλαίου, το βιοκεφάλαιο της disabled σεξουαλικότητας αποτελεί κομμάτι των κριτικών φεμινιστικών σπουδών για το disability εδώ και δύο περίπου δεκαετίες. Δεν συνιστά, λοιπόν, κάτι νέο ειδικότερα όταν το disability έγινε η αιτιολογία ευγονικών πολιτικών που λειτούργησαν σαν μηχανισμοί αποκλεισμού «φυλών», θρησκευτικών και πολιτισμικών ομάδων. Τέτοιες πρακτικές νομιμοποιήθηκαν στη βάση της δήθεν βιολογικής κατωτερότητας αυτών των αποκείμενων ομάδων με σημείο εκκίνησης τη σεξουαλικότητα αλλά και την «ανικανότητα» ειδικότερα των disabled γυναικών, των οποίων η υποτιθέμενη έμφυτη ανικανότητα να έχουν «κανονικές» σεξουαλικές σχέσεις αλλά και να γεννούν/ανατρέφουν «κανονικά» παιδιά εκφράστηκε μέσω ενός συνδυασμού ανάμεσα σε θεσμικές (biopolitics) και εξωθεσμικές (governmentality) πρακτικές. H βιοεξουσία, σαν μια έννοια που υποδεικνύει θεσμικές στρατηγικές για τον έλεγχο μορφών γνώσης/εξουσίας, όπως για παράδειγμα η γονιμότητα ενός πληθυσμού και ο ρυθμός αναπαραγωγής του, ιατρικοποίησε κομμάτι του πληθυσμού που θεωρούνταν αφύσικο ώστε να το ουδετεροποιήσει και να το εξουδετερώσει (Foucault, 2003) με απώτερο σκοπό να επιτευχθεί κανονικότητα, ομοιομορφία και συμμόρφωση. Υπό αυτή την οπτική, η ιατρική διαχείριση του disability συνιστά ένα πεδίο αποκρυστάλλωσης όλων εκείνων των λόγων που διατρέχουν το κοινωνικό σώμα δημιουργώντας, υλικοποιώντας και ελέγχοντας το disabled φύλο και σεξουαλικότητα. Άρα, η πλασματική διχοτομία μεταξύ disabled και non-disabled σωμάτων/σεξουαλικότητας υλικοποιήθηκε και φυσικοποιήθηκε ακριβώς για την επιβίωσή της, ενώ αυτή η τεχνητή κατάσταση που συνενώνει ιδρυματικούς λόγους, βιομορφολογίες και επιθυμίες δημιουργεί από τη μια τα κανονιστικά πρότυπα του able-bodiedness, της ετεροφυλόφιλης επιθυμίας, της δυνατότητας για γέννηση υγιών παιδιών, και από την άλλη την αποκείμενη άκρη του αρνητικού πόλου, δηλαδή τα disabled σώματα, την ασεξουαλικότητα, την αδυνατότητα γέννησης (υγιών) παιδιών.
Από τα πιο πάνω βλέπουμε πως διαπλέκεται η κυβερνητικότητα με βιοπολιτικές στρατηγικές, καθώς το πεδίο αυτό επηρεάζει πολύ την αυτο-εικόνα, υγεία και ευεξία των disabled γυναικών. Δεν είναι λίγες φεμινίστριες του disability που υπογραμμίζουν ότι disabled άτομα αυτο-ρυθμίζονται/αυτοελέγχονται, επειδή εσωτερικεύουν το ιατρικό βλέμμα και το κάνουν κομμάτι του πως αντιλαμβάνονται το σωματικό εαυτό τους, πράγμα που συνομιλεί με ουσιοκρατικές, καθολικές και φυσικοποιημένες αντιλήψεις περί ταυτοτήτων (Lorentzen, 2008; Wilkerson, 2002; Shildrick, 2005, 2007). Αυτό υποστηρίζεται βέβαια κι από μια βιοπολιτική επιταγή για συμμόρφωση προς συγκεκριμένες μορφές σωματικότητας και σεξουαλικότητας, ειδικότερα όταν ολόκληρα πεδία του επιστητού που ασχολούνται με το disability, όπως αυτό της κοινωνικής πολιτικής, αποσιωπούν συζητήσεις και ερωτήματα όσον αφορά τη σεξουαλικότητα των disabled ατόμων ακυρώνοντας ουσιαστικά την σεξουαλική τ@ς αυτονομία κι ανεξαρτησία. Όταν η ρυθμιστική πρακτική της αυτο-διαχείρισης έχει σαν απώτερο στόχο την ετεροσεξουαλική αναπαραγωγή class-A πολιτών, τότε η αποδιοργάνωση/αναστάτωση που η disabled σεξουαλικότητα ως τέτοια δημιουργεί, βίαια υποτιμάται και αμφισβητείται, ενώ ταυτόχρονα εξορίζεται στη σφαίρα του αδιανόητου/ακατάληπτου, πράγμα που στερεί τα disabled άτομα από τη σεξουαλική τ@ς αυτενέργεια, όπως στο παράδειγμα όπου το κράτος απαγορεύει τη χρησιμοποίηση μέρους του μηνιαίου κρατικού βοηθήματος για την αγορά σεξουαλικών υπηρεσιών ή την πρόσληψη βοηθών που είναι διατεθειμένα να παρέχουν διευκολυνόμενο (facilitated) σεξ.
H αορατότητα λοιπόν της disabled σεξουαλικότητας είναι μια κοινωνική σχέση που παράγει νοήματα που πλαισιώνουν το κοινωνικό κεφάλαιο των disabled ατόμων, αλλά μια ενδελεχέστερη συζήτηση για το βιοκεφάλαιο της disabled ζωής και σεξουαλικότητας είναι απαραίτητη, ώστε να εντοπιστούν νεκροπολιτικές πρακτικές που «καταδικάζουν» τα disabled άτομα σε μια θανατοσεξουαλικότητα. Οι σύγχρονες βιοτεχνολογικές εξελίξεις επιτρέπουν μεγαλύτερο βαθμό παρεμβατικότητας στις ζωές των disabled ατόμων, όπου η έννοια του disability συνομιλώντας με αυτή του disease δημιουργεί σώματα που δεν έχουν τα «προσόντα» για να θεωρούνται πλήρως ανθρώπινα, καθώς φέρουν αποκλίνουσες σωματικότητες και σεξουαλικότητες με αποτέλεσμα να καθίστανται σώματα χωρίς σημασία, σώματα που διάγουν ζωές ανάξιες προστασίας, ανάξιες διαβίωσης, ανάξιες πένθους (όπως έχουμε δει σε περιπτώσεις έκτρωσης ή ευθανασίας βρεφών με εκ γενετής αναπηρία). Οι τεχνολογικές εξελίξεις στο πεδίο της βιοτεχνολογίας επέτρεψαν μετατροπές και στις βιοπολιτικές στρατηγικές, οι οποίες πια ξεπέρασαν την απλή διαχείριση της ασθένειας, την οργάνωση της αναπαραγωγής, την αξιολόγηση και διακυβέρνηση του ρίσκου και τη διατήρηση και βελτιστοποίηση του υγιούς σώματος και έφτασαν σε μια εξελιγμένη τεχνοϊατρική που επιτρέπει την τεχνολογικοποίηση και κεφαλαιοποίηση των disabled σωμάτων και ζωών per se μέσω προηγμένων θεραπευτικών εξοπλισμών, σοβαρά λεπτομερών διαγνωστικών πρακτικών και συσκευών, προσθετικών, ρομποτικής, κτλ. Ενώ η ιατρική βιοτεχνολογία θα μπορούσε να απελευθερώσει κάπως τη φαντασία μας όσον αφορά τη ρευστότητα των σωμάτων, τα άτομα εξακολουθούν να φαντάζονται εαυτ@ς στο μοριακό επίπεδο, δηλαδή σαν αγνά, φυσικά, απτά σώματα υποβοηθούμενα από την κανονιστική ετεροσεξουαλικότητα, τα οποία απειλούνται από την τυχαιότητα και το απρόοπτο του βιολογικού. Ως εκ τούτου, οι σύγχρονες ιατρικές τεχνολογίες (εξουσίας/γνώσης) πρέπει να ελέγχουν και να διατηρούν μια επίφαση κανονικότητας και ο καλύτερος τρόπος για να γίνει αυτό είναι μέσω των βιοπολιτικών πρακτικών.
Ο λόγος λοιπόν που επιμένω στα πιο πάνω είναι γιατί το βιοκεφάλαιο των disabled ατόμων είναι ακόμα πιο επισφαλές στο βαθμό που δημιουργείται ένα μεγαλύτερο επίπεδο περιθωριοποίησης και αποκειμενοποίησης επί των ατόμων που δεν επιθυμούν να «διορθωθούν». Όταν η βιοτεχνολογία μπορεί να παρέμβει στα disabled σώματα μέσω π.χ. της ανακατασκευής εκφυλισμένων οστών ή μέσω διαγνωστικών τεχνολογιών σαν την απεικόνιση του εγκεφάλου ή τον γενετικό έλεγχο χρησιμοποιώντας high-throughput sequencers, τότε τα disabled άτομα που επιλέγουν να ζουν με τη σωματική τους μορφολογία, που και ακόμα τολμούν να απολαμβάνουν τη σωματικότητα και σεξουαλικότητά τους με κάθε τρόπο, βρίσκονται υπό συνεχή επίθεση και καθεστώς τρόμου. Γιατί, αν αναλογιστούμε την disabled σωματικότητα σαν μια γυμνή ζωή και τα disabled άτομα σαν homo sacer, δηλαδή σαν ζωές πάνω στις οποίες κυρίαρχες μορφές εξουσίας διαπλέκονται και σαν άτομα που θα μπορούσαν να σκοτωθούν από τον οποιοδήποτε με σχετική ατιμωρησία, τότε νεκροπολιτικές πρακτικές μπορούν να λάβουν χώρα οποτεδήποτε, καθώς αυτό το από επιλογή disability διαταράσσει το status quo. Αυτές οι πρακτικές επομένως καθιστούν τις disabled ζωές επισφαλείς, των οποίων μάλιστα η σωματική ευθραυστότητα – παρόλο που αυτή η από κοινού τρωτότητα είναι κοινό χαρακτηριστικό της ανθρώπινης ζωής (precariousness) – τις διαφοροποιεί αφού επιβάλλεται πάνω τους άνισα (precarity) (Butler, 2004). Εντέλει, η επαναληψιμότητα όλων εκείνων των νορμών που απαρτίζουν το κοινωνικό και το βιολογικό κεφάλαιο ορίζει το βαθμό του νοητού δημιουργώντας «πλαίσια», όπως γράφει η Butler, που διαχωρίζουν τις ζωές στις οποίες μπορούμε να επισυνάψουμε αξίες και νοήματα από εκείνες που αδυνατούμε να κατανοήσουμε ολοκληρωτικά (Butler, 2010). Πιστεύω λοιπόν πως η disabled σωματικότητα και σεξουαλικότητα, σαν σχήματα του μη-νοητού, δεν αναγνωρίζονται και σαν τέτοιες αποσιωπούνται και καθίστανται αόρατες στις δημόσιες συζητήσεις, παρόλο που ακτιβιστ@ του disability έχουν πετύχει πολλά. Όταν επομένως η ίδια η ζωή δεν αναγνωρίζεται και περιορίζεται στο «it’s living, but not a life», τότε η νόρμα εξαγνίζεται και βίαιες επιβολές πλαισιώνουν τις disabled ζωές και σεξουαλικότητες.
*Χρησιμοποιώ disability/disabled αντί για αναπηρία/ανάπηρ@ς γιατί το πρώτο έχει επαναδιεκδικηθεί και επαναπροσδιοριστεί από το κίνημα, ενώ το δεύτερο ακόμη.
Butler, Judith (2004) Precarious Life: the powers of mourning and violence (London and New York: Verso).
Butler, Judith (2010) Frames of war: when is life grievable? (London and New York: Verso).
Foucault, Michel (2001) Governmentality, in: James D. Faubion (Ed.) Essential Works of Foucault 1954-1984: Power, pp. 201-222 (New York: New Press).
Foucault, Michel (2003) Lecture eleven: 17 March 1976, in: Mauro Bertani and Alessandro Fontana (Eds.) “Society must be defended”. Lectures at the Collège de France 1975-1976, pp. 239-264 (New York: Picador).
Lorentzen, Jeanne M. (2008) ‘I know my own body’: power and resistance in women’s experiences of medical interactions, Body & Society, 14(3): 49-79.
Shildrick, Margrit (2005) The disabled body, genealogy and undecidability, Cultural Studies, 19(6): 755-770.
Shildrick, Margrit (2007) Contested pleasures: the sociopolitical economy of disability and sexuality, Sexuality Research & Social Policy, 4(1): 53-66.
Wilkerson, Abby (2002) Disability, sex radicalism, and political agency, NWSA Journal, 14(3): 33-57.
Watson, Nick, Roulstone, Alan and Thomas, Carol (Eds.) Routledge handbook of disability studies (London and New York: Routledge).
Clare, Eli (1999) Exile and pride: disability, queerness and liberation (Cambridge, MA: South End Press).
Davis, Lennard J. (Ed.) (1997) The disability studies reader (New York: Routledge).
Deegan, Mary J. & Brooks, Nancy A. (Eds.) (1985) Women and Disability: the double handicap (New Brunswick: Transaction Books).
Fine, Michelle & Asch, Adrienne (Eds.) (1988) Women with disabilities: essays in psychology, culture and politics (Philadelphia: Temple University Press).
Garland-Thomson, Rosemarie (1997) Extraordinary bodies: figuring physical disability in American culture and literature (New York: Columbia University Press).
Goodley, Dan, Hughes, Bill and Davis, Lennard (Eds.) Disability and social theory: new developments and directions, (London: Palgrave Macmillan).
Hall, Kim Q. (Ed.) Feminist disability studies
McRuer, Robert (2006) Crip theory: cultural signs of disability and queerness (New York: NYU Press).
Oliver, Michael (1990) The politics of disablement (London: Macmillan).
Shakespeare, Tom (Ed.) (1998) The disability reader: social science perspectives (New York: Cassell).
Sticker, Henri-Jacques (1999) A history of disability (Ann Arbor: University of Michigan Press).
Tremain, Shelley (1996) Pushing the limits. Disabled dykes produce culture (Toronto, ON: Women’s Press).
Wendell, Susan (1996) The rejected body: feminist philosophical reflections on disability (New York: Routledge).